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Infant with online 'bucket list' dies

By 박한나
Published : May 1, 2012 - 11:48

An online bucket list a Houston couple created for an infant daughter with a fatal illness has drawn more than 2.1 million page views, the blog's counter says.

 


Avery Canahuati




Laura and Mike Canahuati created Avery's Bucket List for their 6-month-old daughter, Avery, in hopes of raising awareness about her condition, spinal muscular atrophy, the No. 1 genetic killer of infants under 2, The Grand Rapids (Mich.) Press reported.

Mike Canahuati, writing in Avery's voice, says on the blog: "The reality is that this disease will take my life at some point and there is currently nothing that can be done to stop it. So at this point, my family & friends can either sit back and watch me die and let my life be about doctor's visits and tear-filled days or everyone can embrace what my future holds and we can make each day I'm here a memorable one ... starting now."

Avery, the blog says, has gotten some of what she included on the bucket list -- giving her mother and father a kiss, blowing bubbles and throwing out the first pitch at a baseball game (a Houston-area minor league baseball team's game).

The list includes meeting Santa Claus, singing karaoke and appearing on the "Ellen DeGeneres Show."

The Canahuatis were told when their daughter was diagnosed with SMA Type 1 her life expectancy was 18 months, Fox News Channel reported. The disease weakens the muscles, and Avery has already lost the ability to move her legs.

The couple found out one in 6,000 babies is born with a form of SMA and one in 40 people are carriers, the blog says. The couple hopes to raise funds for research into a cure.

 



희귀병 걸린 아기의 '버킷 리스트'에 울다

미국 휴스턴의 한 커플이 그들의 아픈 딸을 위해 만든 버킷 리스트가 온라인에서 210만 네티즌을 울리고 있다.

로라와 마이크 카나후나티 부부는 생후 6개월의 딸 애브리를 위해 블로그(http://averycan.blogspot.com/)를 만들어 버킷 리스트를 올렸다.

에브리는 2세 이하의 영유아기에 발생하는 척수의 운동신경 세포의 진행성 변성 질환인 척수근육위축이라는 희귀병을 앓고 있다.

아버지 마이크는“이 질병이 언젠가 나의 삶을 앗아가겠지만 그것을 막기 위해 할 수 있는 일이 현재로선 없다. 그래서 내 가족과 친구들은 내 삶을 의사에게 맡긴 채 울며 내가 죽는 것을 지켜 보거나 또는 앞으로 일어날 일을 받아드리고 내가 있는 동안 기억에 남을 하루하루를 만들어 갈 수 있다.” 라며 아직 말을 하지 못하는 딸의 입장이 되어 블로그에 글을 올렸다..

애브리의 버킷 리스트에는 엄마와 아빠에게 뽀뽀해주기, 산타클로스 만나기 노래방에서 노래하기 TV 토크쇼에 출연하기도 있다 그리고 야구경기에서 볼을 던져보기 등이 포함되어있다.

이미 자신의 다리 통제 능력을 잃은 애브리는 18개월 정도 살 수 있을 것이라는 통보를 받았다.

이 부부는 6,000명 중 한 명의 아기가 같은 질병으로 고통받고 있으며, 40명 중 한 명은 병원체 보균자라고 블로그에서 전했다. 이들은 척수근육위축에 대한 연구를 위한 모금운동을 할 예정이다.

 


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